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初识罕见病,重识内分泌——附属省立医院为校(院)学生开设《罕少见病》《系统内分泌学》选修课程

近日,《罕少见病》《系统内分泌学》正式成为校(院)公共选修课程。课程由附属省立医院(山东省立医院)开设,纳入校(院)医学人才培养计划。据悉,校(院)是全国首家开设《系统内分泌学》课程的医学院校,是继北京协和医院开设《罕少见病》课程的第二家医学院校。

“瓷娃娃—成骨不全症”“蝴蝶宝贝—大疱性表皮松解症”“睡美人—克莱恩-莱文综合症”……这些看似“动听”的名字背后,却是“生命健康杀手”——罕见病。罕见病又称“孤儿病”,涉及内分泌、血液、骨科、神经、肾脏、呼吸、皮肤等多个学科,其患病人数占总人口的0.65‰~1‰,虽然所占比例不高,但其致残率、致死率高,给患者及其家庭带来长期影响。在我国,除了2000万左右的罕见病患者外,还有数千万罕见病基因携带者。而当前,临床医师普遍缺乏罕见病专业知识,30%以上的罕见病患者需要5位至10位医生诊治才能确诊。高误诊、高漏诊、药品少、费用高,成为罕见病患者及家庭通向健康生活的“拦路虎”。

校(院)关注和研究罕见病已十余年,建立了一支经验丰富的罕见病诊疗和研究师资队伍。2019年附属省立医院被遴选为全国14家罕见病牵头单位之一,2021年成立山东省罕见病质控中心,2022年筹备成立山东省医学会罕见病培训基地。本次开设的《罕少见病》课程,详细介绍了罕见病防治与保障政策、药物创新与研发、临床诊疗以及基础研究等方面知识,让医学生能够更早、更全面地认识罕见病,为罕见病的早发现、早诊断、早治疗奠定坚实理论基础。

与罕见病的罕见相反,随着人民生活水平提高,生活方式变化,人口老龄化日益凸显,内分泌疾病发病率快速增长,严重影响人们的身心健康。除典型的内分泌器官外,心、肺、肠、肾、骨、肌肉及脂肪等器官或组织均能分泌激素,被称为广义上的内分泌器官。各器官组织协同作用,构成了一个复杂精细的内分泌网络系统,精准调控着人体代谢、生长发育、生殖和衰老等过程。系统内分泌学就是以整体的、全面的、辩证的观点进行思考和诊治,将内分泌系统与全身各系统进行系统、科学地整合,从而达到防病治病、确保健康的目的。《系统内分泌学》课程打破了纵向阐述的传统,利用各系统之间的交互作用与横向联系,不仅在广度上将经典内分泌学做了进一步拓宽分层,覆盖了全身与内分泌代谢相关的系统、器官及组织,还在深度上涵盖了从基础到临床的主要相关热点及最新进展,从多维视角再现内分泌学与各学科、各系统之间的深度融合。该课程的开设,对于学习系统内分泌学相关理论知识,深入探究内分泌疾病的病理生理机制、提高临床诊治水平具有重要意义。